Наш сайт использует файлы cookie для обеспечения удобной работы и персонализации сервисов. Подробнее ознакомиться с Политикой обработки персональных данных
Связаться с iMedAssist
Каждая история начинается с надежды.
Позвольте нам быть частью вашего пути к выздоровлению.
Позвольте нам быть частью вашего пути к выздоровлению.
Серия интервью с людьми, прошедшими путь лечения онкологии - "Истории побед"
Турсынай и Тамир
Иногда тревога матери оказывается точнее любых диагнозов.
Когда врачи снова и снова говорили «отит», Турсынай чувствовала: с её сыном происходит нечто большее.
История Турсынай и Тамира — это путь через отказ, страшные прогнозы, срочный вылет за границу и эмиграция ради шанса на жизнь.
Сегодня Тамир живёт обычной детской жизнью — учится, дружит, мечтает.
А его история — напоминание о том, как важно не терять время, доверять внутреннему голосу и бороться за своего ребёнка до конца.
Когда врачи снова и снова говорили «отит», Турсынай чувствовала: с её сыном происходит нечто большее.
История Турсынай и Тамира — это путь через отказ, страшные прогнозы, срочный вылет за границу и эмиграция ради шанса на жизнь.
Сегодня Тамир живёт обычной детской жизнью — учится, дружит, мечтает.
А его история — напоминание о том, как важно не терять время, доверять внутреннему голосу и бороться за своего ребёнка до конца.
«Каждый раз нам
ставили отит правого уха»
ставили отит правого уха»
Как всё началось— Расскажите о вашем сыне и о том, как вы узнали о диагнозе.
Турсынай: Моего сына зовут Тамир, сейчас ему 6 лет. О диагнозе мы узнали, когда ему было 2 года и 11 месяцев. За полтора–два месяца до этого он начал часто болеть, поднималась температура. Мы постоянно обращались к врачам — самолечением я никогда не занималась.
Каждый раз нам ставили отит правого уха. За два месяца этот диагноз ставили четыре раза, назначали антибиотики и капли, но улучшений не было. У меня росло внутреннее беспокойство: я знала, что так отит не должен протекать.
В какой-то момент сын заплакал, и я заметила, что у него искривилась правая сторона языка. Тогда я настояла на обследовании в городской больнице.
Турсынай: Моего сына зовут Тамир, сейчас ему 6 лет. О диагнозе мы узнали, когда ему было 2 года и 11 месяцев. За полтора–два месяца до этого он начал часто болеть, поднималась температура. Мы постоянно обращались к врачам — самолечением я никогда не занималась.
Каждый раз нам ставили отит правого уха. За два месяца этот диагноз ставили четыре раза, назначали антибиотики и капли, но улучшений не было. У меня росло внутреннее беспокойство: я знала, что так отит не должен протекать.
В какой-то момент сын заплакал, и я заметила, что у него искривилась правая сторона языка. Тогда я настояла на обследовании в городской больнице.
Поиск причины и первая ошибка.
Мы прошли невролога и нейрохирурга — нам сказали, что ребёнок «абсолютно здоров», и снова отправили лечить отит. Только после моих настойчивых просьб нас направили в неврологическое отделение.
Там начали назначать антибиотики и дексаметазон. На этом фоне состояние действительно улучшилось, и нас выписали. Но дома через день сын перестал ходить — просто садился на пол и не вставал. Это был момент сильной паники.
Мы попали к частному неврологу, сделали КТ — и случайно увидели большое образование у основания черепа. После МРТ стало ясно: опухоль занимает область от основания черепа до носовых пазух и уха.
Мы прошли невролога и нейрохирурга — нам сказали, что ребёнок «абсолютно здоров», и снова отправили лечить отит. Только после моих настойчивых просьб нас направили в неврологическое отделение.
Там начали назначать антибиотики и дексаметазон. На этом фоне состояние действительно улучшилось, и нас выписали. Но дома через день сын перестал ходить — просто садился на пол и не вставал. Это был момент сильной паники.
Мы попали к частному неврологу, сделали КТ — и случайно увидели большое образование у основания черепа. После МРТ стало ясно: опухоль занимает область от основания черепа до носовых пазух и уха.
«Он неоперабелен. Дайте ему уйти дома»
После консилиума врачи отказывались брать нас на лечение: онкология требовала биопсию, нейрохирурги говорили, что сделать её невозможно.
«Один из врачей сказал мне: он неоперабелен, максимум ему осталось два месяца. Не мучайте ребёнка — дайте ему уйти дома.»
Это был самый страшный момент.
Тогда мы с мужем поняли — нужно искать помощь за границей.
«Один из врачей сказал мне: он неоперабелен, максимум ему осталось два месяца. Не мучайте ребёнка — дайте ему уйти дома.»
Это был самый страшный момент.
Тогда мы с мужем поняли — нужно искать помощь за границей.
Поиск клиники и экстренный вылет в Турцию.
Мы писали в разные страны — Корею, Германию, Испанию, Турцию, США.
Быстрее всех ответила клиника Acibadem Altunizade в Стамбуле. Нейрохирург профессор Memet Özek согласился нас принять срочно.
Цена операции была очень высокой, но мы собрали средства, взяли долги и решились.
Перед вылетом нам понадобилось подтверждение транспортабельности ребёнка. В Казахстане нам выдали его только после того, как я подписала отказ от лечения. Это было тяжело морально — но другого пути к спасению не было.
Сын был в крайне тяжёлом состоянии: паралич лицевого нерва, слабость, проблемы с глотанием и мочеиспусканием, выраженная слабость.
Тем не менее мы долетели.
Операция и диагноз.
В Турции все исследования сделали заново — и уже на следующий день назначили операцию. Была выполнена трепанация черепа, часть опухоли удалили максимально возможно.
«Врач сказал, что опухоль вросла в кость. У взрослого её можно заменить пластиной, но у ребёнка череп ещё растёт. Поэтому впереди — радиотерапия и химиотерапия.»
Биопсия подтвердила диагноз: эмбриональная рабдомиосаркома агрессивного типа.
Мы писали в разные страны — Корею, Германию, Испанию, Турцию, США.
Быстрее всех ответила клиника Acibadem Altunizade в Стамбуле. Нейрохирург профессор Memet Özek согласился нас принять срочно.
Цена операции была очень высокой, но мы собрали средства, взяли долги и решились.
Перед вылетом нам понадобилось подтверждение транспортабельности ребёнка. В Казахстане нам выдали его только после того, как я подписала отказ от лечения. Это было тяжело морально — но другого пути к спасению не было.
Сын был в крайне тяжёлом состоянии: паралич лицевого нерва, слабость, проблемы с глотанием и мочеиспусканием, выраженная слабость.
Тем не менее мы долетели.
Операция и диагноз.
В Турции все исследования сделали заново — и уже на следующий день назначили операцию. Была выполнена трепанация черепа, часть опухоли удалили максимально возможно.
«Врач сказал, что опухоль вросла в кость. У взрослого её можно заменить пластиной, но у ребёнка череп ещё растёт. Поэтому впереди — радиотерапия и химиотерапия.»
Биопсия подтвердила диагноз: эмбриональная рабдомиосаркома агрессивного типа.
«Был день, когда он почти не мог дышать.
Я просила остановить химию, но врач сказал:
либо мы победим опухоль, либо она его.
Это был самый страшный день»
Я просила остановить химию, но врач сказал:
либо мы победим опухоль, либо она его.
Это был самый страшный день»
Лечение: химия, радиация и реанимация.
Мы начали протокол:
● 4 месяца химиотерапии
● затем радиотерапия — 33 сеанса
● параллельно продолжалась «красная химия»
Это было очень тяжело. Из-за нагрузки сын попадал в реанимацию.
«Был день, когда он почти не мог дышать. Я просила остановить химию, но врач сказал: либо мы победим опухоль, либо она его. Это был самый страшный день.»
Общее лечение длилось 1 год и 8 месяцев.
Последствия и долгая реабилитация.
После операции долгое время сохранялись нарушения функций:
● проблемы мочеиспускания
● слабость
● нарушение походки
● паралич лицевого нерва
● потеря слуха справа
Реабилитация была длительной и дорогой, мы занимались по 7 раз в неделю. Постепенно двигательные навыки вернулись — сегодня сын ходит, поднимается по лестнице, ведёт активную жизнь.
Паралич лица и снижение слуха — частично сохраняются.
Мы начали протокол:
● 4 месяца химиотерапии
● затем радиотерапия — 33 сеанса
● параллельно продолжалась «красная химия»
Это было очень тяжело. Из-за нагрузки сын попадал в реанимацию.
«Был день, когда он почти не мог дышать. Я просила остановить химию, но врач сказал: либо мы победим опухоль, либо она его. Это был самый страшный день.»
Общее лечение длилось 1 год и 8 месяцев.
Последствия и долгая реабилитация.
После операции долгое время сохранялись нарушения функций:
● проблемы мочеиспускания
● слабость
● нарушение походки
● паралич лицевого нерва
● потеря слуха справа
Реабилитация была длительной и дорогой, мы занимались по 7 раз в неделю. Постепенно двигательные навыки вернулись — сегодня сын ходит, поднимается по лестнице, ведёт активную жизнь.
Паралич лица и снижение слуха — частично сохраняются.
«Здесь мы ни разу
не сталкивались
с буллингом»
не сталкивались
с буллингом»
Эмиграция ради лечения и будущего ребёнка.
После окончания лечения мы поняли, что в Казахстан возвращаться нельзя — ребёнку нужны реабилитологи и доступная качественная медицина.
Семья переехала в США, во Флориду.
Сейчас Тамир наблюдается в Nicklaus Children’s Hospital, проходит реабилитацию и обследования, выявлен дефицит гормона роста — скоро начнём гормонотерапию.
«Здесь мы ни разу не сталкивались с буллингом. Ребёнка принимают таким, какой он есть. Для меня это очень важно.»
После окончания лечения мы поняли, что в Казахстан возвращаться нельзя — ребёнку нужны реабилитологи и доступная качественная медицина.
Семья переехала в США, во Флориду.
Сейчас Тамир наблюдается в Nicklaus Children’s Hospital, проходит реабилитацию и обследования, выявлен дефицит гормона роста — скоро начнём гормонотерапию.
«Здесь мы ни разу не сталкивались с буллингом. Ребёнка принимают таким, какой он есть. Для меня это очень важно.»
«Чтобы вы сказали бы родителям, которые только столкнулись с диагнозом?»
1. Не теряйте время. Решения нужно принимать быстро.
2. Не бойтесь финансов — лечение важнее. Деньги можно вернуть, жизнь — нет.
3. Заботьтесь о себе. Мне помогла психотерапия и антидепрессанты — иначе я бы просто сломалась.
О мечтах и надежде.
«Моя главная мечта — чтобы болезнь никогда не вернулась.
И чтобы мой сын жил, как все дети.»
«Надежда — это внутренний материнский инстинкт, который не даёт опустить руки, даже когда все говорят, что шансов нет. У нас она оправдалась.»
Сегодня Тамир ходит в обычную школу, говорит по-английски, у него друзья и детство — такое, какое должно быть.
1. Не теряйте время. Решения нужно принимать быстро.
2. Не бойтесь финансов — лечение важнее. Деньги можно вернуть, жизнь — нет.
3. Заботьтесь о себе. Мне помогла психотерапия и антидепрессанты — иначе я бы просто сломалась.
О мечтах и надежде.
«Моя главная мечта — чтобы болезнь никогда не вернулась.
И чтобы мой сын жил, как все дети.»
«Надежда — это внутренний материнский инстинкт, который не даёт опустить руки, даже когда все говорят, что шансов нет. У нас она оправдалась.»
Сегодня Тамир ходит в обычную школу, говорит по-английски, у него друзья и детство — такое, какое должно быть.
Истории побед — это не только про медицину. Это про родителей, которые перестают ждать и начинают действовать.
Про мам и пап, которые идут в бой, когда страшно, которые ищут свет, когда кажется, что впереди — лишь темнота.
Про тех, кто верит — даже тогда, когда не верит никто.
Про мам и пап, которые идут в бой, когда страшно, которые ищут свет, когда кажется, что впереди — лишь темнота.
Про тех, кто верит — даже тогда, когда не верит никто.
Связаться с iMedAssist
Каждая история начинается с надежды.
Позвольте нам быть частью вашего пути к выздоровлению.
Позвольте нам быть частью вашего пути к выздоровлению.